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Association "Ma Différence"

"Ma Différence" est une Association de Parents d'Enfants Polyhandicapés.

Jugement et préjugés

Publié le 27 Juin 2012 par Ma Différence in Témoignages

PolyhandicapQuelques pensées qui m'ont traversée la tête lors de la journée de ma première rencontre avec une personne en situation de polyhandicap: (je précise tout de suite qu'elles n'expriment aucun jugement de valeur sur quiconque, ce ne sont que l...e jugement que je fais de moi-même et uniquement. Chacun a ses propres peurs et ses raisons, et ne doit être jugé en fonction de cela)

[12h49 : Aujourd'hui, je vais rencontrer A., une jeune femme de trente-quatre ans dont je serai la monitrice attitrée lors d'un camp de vacances, sans aucune expérience dans le monde du handicap. A. ne parle pas. A. est autiste et pour vivre, elle a en permanence besoin de quelqu'un. Si j'ai peur ? Je crève littéralement de trouille. Mais j'ai réfléchi, et j'ai fini par me dire qu'au fond, A. est comme un bébé. Et est-ce que j'aurais peur d'un bébé ? Il faudra simplement que j'apprenne à décoder ses gémissements et ses pleurs comme je le ferais si je m'occupais d'un nourrisson. Si elle sourit, je serai heureuse comme je le suis quand un enfant me sourit. Je devrai m'occuper d'elle avec la même patience, la même tendresse, je devrai l'amuser, la laver, l'habiller, la nourrir, la changer, comme si c'était une petite fille. Je ne dois pas avoir peur. Je ne dois pas.]

[13h28 : Je rencontre A. d'ici trente minutes. J'ai peur. C'est moche d'avoir aussi peur d'un autre être humain. Je me dégoûte d'avoir aussi peur. Toujours là à bramer de grands principes et de belles valeurs et même pas le cran de les assumer. Je ne sais même pas ce qui me fait aussi peur, au fond. Peur de voir ses petites mains crispées ? Peur de ne pas réussir à communiquer ? De ne pas réussir à la comprendre ? De lui faire mal ? Peur de n'être pas à la hauteur ? De mélanger ses médicaments ? Qu'elle me repousse ?

C'est une jeune femme qui a besoin d'aide. Pourquoi lui refuserais-je la mienne ? Quel genre d'être humain suis-je d'avoir autant peur de quelqu'un ? Je suis dégoûtante. Dégoûtante et répugnante de peur. Si c'était moi qui me retrouvait dans un fauteuil roulant, je mériterais qu'on m'y laisse. Je ne mérite pas la qualification d'être humain lorsque je laisse cette peur visqueuse me dévorer de cette façon. Je me donne envie de vomir. J'espère que la rencontre va me donner du courage et m'aider à dépasser cette peur irascible, anormale. J'espère que je vais trouver la force, je dois avoir cette force. C'est une question d'humanité.

[ 00h31: Ça y est, j'ai rencontré A. Et tout va bien. J'ai découvert un nouveau monde, entrevu de nouvelles possibilités de communication.
A. aime bien (entendre : ce qui la fait sourire) la musique africaine, (point commun n°1) Marilyn Monroe, les percussions, (point commun n°2) les balades,( point commun n°3) les baignades, (point commun n°4) le calme, les chatouilles, l'eau et les jouets musicaux. Elle n'aime pas qu'on la coiffe, qu'on lui brosse les dents ou qu'on lui touche les cheveux. Elle aime bien les aliments sucrés. (point commun n°5) Elle sait se faire comprendre.

Bien sûr qu'au début, la peur ne s'est pas envolée d'un coup. Puis je me suis approché d'A., j'ai vu son regard, j'ai caressé sa main en guise de bonjour, j'ai observé sa relation avec l'éducatrice et la peur a peu à peu cédé sa place à l'émotion et à l'émerveillement. Et à la curiosité et une foule de questionnements. Est-ce qu'elle me voit ? Est-ce qu'elle m'entend ? Est-ce qu'elle a conscience de son existence, du monde qui l'entoure ? Sur le coup ça m'a fait peur d'imaginer une conscience """normale""" prisonnière d'incapacités corporelles et linguistiques. Mais quelques petites choses prouvent qu'A. est parmi nous quelques fois. Elle aide dans certains mouvements, comprend quand on lui demande de rester debout. Elle sourit, boude et même produit des gestes montrant qu'elle veut qu'on la laisse tranquille. J'ai appris à manipuler un fauteuil, à faire un transfert, à utiliser un élévateur de personnes, autant de choses qui peuvent impressionner mais qui sont au final plutôt faciles à utiliser et qui peuvent même parfois devenir l'occasion de jeux. A. adore notamment être suspendue dans les airs grâce à son harnais.

L'éducatrice, une personne qui m'a marquée et dont je pense garder longtemps le souvenir, m'a confié son intention qu'elle a eu de faire la fête le jour où A. lui a souri pour la première fois. Elle a dit que j'allais vivre des moments d'autant plus forts qu'A. ne peut parler, et que ce n'était pas pour autant que je n'aurais pas de lien avec elle. Et je peux dire qu'étant donné ce que j'ai ressenti lors de cette rencontre, je ne peux que la croire. Plus tard, J. m'a demandé si j'allais bien. S., en me voyant, a souri et a gloussé. (S'ils commencent à se moquer de moi, j'estime que c'est bon signe).

Bien sûr, rien n'est encore joué, et je n'ai encore rien vu, encore rien fait. Mais j'ai quand même vu que l'humanité n'avait aucune limite, ou alors elles sont toujours repoussées plus loin, et ça fait du bien dans un monde où règnent la cupidité, l'intérêt et la violence. Ceux qui s'occupent, et plus que ça, aiment les personnes en situation d'handicap sont des gens qui apprennent à donner sans rien attendre en retour, des fois ils reçoivent, d'autres fois non, et ils continuent. Et j'ai envie de faire pareil. J'ai envie de partager des moments de vie avec eux et de contribuer, même pour une courte période, à leur bien-être. Ça aurait été trop dommage de passer à côté de toute cette beauté juste à cause d'une peur stupide et infondée. De la peur, je passe à la hâte, hâte de vivre cette expérience, de la découvrir, de vivre ça en équipe. Nous venons tous sur terre pour une raison, paraît-il. N'importe laquelle, à nous de la trouver.

 

Source : Facebook "La Vie à travers le polyhandicap"

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Les Habilleuses 09/07/2012 18:15


j'ai beaucoup aimé ce texte, cette sincérité sur la peur, et sur la rencontre. Le plus difficile à affronter dans notre monde et dans notre espris, c'est l'inconnu. D'autant plus que l'on nous a
élevé à la méfiance de l'autre. lorsque l'inconnu devient connu, alors tout ne devient pas tout simple pour autant, mais on n'a plus peur, et on agit! A bientôt. sylvie