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Association "Ma Différence"

"Ma Différence" est une Association de Parents d'Enfants Polyhandicapés.

Qu'est-ce que le Polyhandicap ?

Définition légale :   circulaire n°89-19 du 30 octobre 1989

 

Les personnes polyhandicapés sont atteintes d'un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère et la déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.

Le polyhandicap est à distinguer du plurihandicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles (prévalence 0,5 pour mille) et du surhandicap : surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant (prévalence : 3 pour mille) ou autre atteinte sensorielle, ou viscérale.

Le polyhandicap n'est pas comparable aux handicaps associés. Chez la personne handicapée, les handicaps ne s'additionnent pas, ils se multiplient. En effet, du fait des atteintes cérébrales, les handicaps physiques (moteurs et sensoriels) trouvent difficilement une compensation.

 

Réalité du polyhandicap

Chez la personne polyhandicapée, plusieurs handicaps profonds se combinent. Ces handicaps affectent à la fois :

Il s'agit bien là de la forme de handicap la plus complète. Puisque les personnes polyhandicapées :

  • ont besoin de l'assistance constante d'une tierce personne, pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde), etc.
  • ne marchent pas dans la plupart des cas. Assez fréquemment, elles ne peuvent pas manœuvrer avec leur fauteuil roulant,
  • ne parlent pas ou très peu et ont donc une communication très limitée. Certaines ne peuvent s'exprimer que par gestes et/ou sons,
  • peuvent porter des protections pour adultes souffrant d'incontinence et/ou d'encoprésie,
  • ont souvent des malformations associées (cardiaques, digestives, etc.),
  • peuvent avoir des déformations des membres et du rachis, dues à des paralysies et peuvent porter des attelles, sont souvent installés dans des coquilles (jour et nuit), etc.
  • ont souvent un appareillage volumineux (fauteuil, coquille, cadres de verticalisation, respirateur, etc.),
  • ont souvent une épilepsie associée,
  • contractent dix fois plus fréquemment les maladies infantiles que les autres personnes.

À cette longue liste se rajoutent de nombreuses autres complications.

 

Retentissement sur la vie quotidienne de la famille :

  • Besoin d'une personne en permanence.
  • Nécessité de se lever fréquemment la nuit pour faire face à une crise d'épilepsie.
  • Difficulté pour exercer une activité professionnelle pour l'un des deux parents (et retentissement sur l'activité professionnelle de l'autre).
  • Difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée (à cause de la spécificité).
  • Les loisirs,les sorties, les vacances sont coûteuses car leur cadre nécessite la présence, dans la plupart des cas, d'équipements et de personnel spécialisés

Mais malgré tout cela, ce sont des êtres extrêmement attentifs à notre comportement et à nos paroles. 

(Source Wikipédia)

Ce sont nos enfants, nous les aimons et nous souhaitons les garder auprès de nous le plus longtemps possible.